La coordinadora de la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida e investigadora del CONICET, Graciela Jacob, expresó en #Desmalezando la importancia que toma el proceso de garantizar a los pacientes su “derecho de morir dignamente” y la reciente aprobación en Ciudad, de la ley del "derecho al último adiós" para acompañar a pacientes en pandemia.
La Legislatura porteña aprobó el pasado jueves 27 de agosto por unanimidad, el "plan de acompañamiento a pacientes en situación de final de vida durante la emergencia sanitaria" por coronavirus, que permite a una persona del entorno afectivo despedirse de manera presencial y, a través de dispositivos, garantizar la comunicación con otros allegados. Un día antes, Graciela Jacob visitó el aire de Desmalezando para hablar sobre el tema.
“Sabemos que los procesos de pandemia, la necesidad de tomar distanciamiento social va a complicar el tratamiento y el transcurrir de las personas que están internadas como el final, porque en verdad es que necesitamos una serie de recursos para evitar contagios, pero la última mirada a la persona que ha muerto o la última despedida forma parte de los derechos de las personas. Los derechos de las personas son morir dignamente. Esto no se puede lograr o no se había podido lograr, esperamos que ahora empiece a ser un poquito más fluido, ya que los duelos que estos producen son duelos muy tórpidos, muy terribles, muy difíciles de transitar. Por empezar no es lo mismo la muerte en medio de la pandemia que una muerte individual más cotidiana. Las muertes masivas siempre tienen una impronta en los familiares al entorno afectivo del que murió y a la comunidad. Tenemos que trabajar y nuestro rol creemos que es advertir esto a partir de que nos convocaron y disponerlo a la agenda pública, es decir, ponerlo en discusión” explicó la médica paliativista.
Al mencionar el protocolo presentado por la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida en el Ministerio de Salud, Jacob relató que se “requiere para los familiares el mismo tipo de seguridad que tienen los médicos para los pacientes infectados, requiere que le provean el equipo, le enseñan a usarlo. No es sencillo vestirse y desvestirse con este tipo de protección, es toda una tarea. Este tipo de protección supone que sea personal del equipo de salud por fuera de los que están trabajando en terapia quienes podemos hacer esa tarea porque no le podemos decir a nuestro equipo de salud que ya está bastante sobreexigido y, además, se ocupe de instruir a los familiares. Entonces, cada lugar va a tener que adaptar los suyos. Se tiene que informar qué protocolo hay que hacer y lo que creemos que se debiera ser para resolver ese conflicto o esa colisión entre el derecho del paciente a todo esto y necesidad del sistema de salud de la protección y el aislamiento. El derecho a la persona entra en colisión con una medida excepcional que es necesaria por razones epidemiológicas”.
“Estamos trabajando en las recomendaciones de una ley de cuidados paliativos que perdió dos veces en el estado parlamentario y ahora otra vez vamos a tratar de que salga una nueva ley de cuidados paliativos porque Argentina no la tiene, aunque desde el año 2000 figura como prestación, lo cual es un delirio porque figura la necesidad de estar incluida pero no hay cómo, no hay ley. Estamos un poco en eso y yo creo que verdaderamente situaciones como ésta produjeron situaciones tan descarnadas, tan terribles, que se generan dos cosas: primero, que la sociedad como tal tiene conciencia de que la muerte es parte de la vida y esto es un cambio, y ahora un poquito se habla y se dice, es un cambio muy importante; en segundo lugar los pacientes y los familiares de los pacientes, los que se quedan con este duelo doloroso son también la gente de cambio de alguna manera, entonces yo pienso que estamos en un momento que es propicio para plantear todas estas necesidades”, planteó la investigadora del CONICET.
“Quien muere no es sólo un cuerpo sino una persona, es una historia, es un relato, una narrativa que se pierde y cuando la muerte es escamoteada como ha sido tradicionalmente en pandemia es peor, porque los rituales están muy mediatizados esto nos va a dejar heridas muy difíciles de tratar vamos a tener problemas importantes en la post-pandemia vamos a tener problemas de angustia, de ansiedad generalizada, depresiones importantes qué van a travesar también otras áreas, van a afectar la economía, van a afectar las relaciones sociales, las personas tal vez tienden a aislarse, un duelo mal tramitado es un duelo muy prolongado y muy tórpido”, explicó Graciela Jacob.
“Los equipos de cuidados paliativos tenemos muy claro que sí podemos cuidarnos, como cuidadores no podemos cuidar al otro por eso también en estas recomendaciones, son del acompañamiento del paciente por parte de los familiares, pero también tienen que hacer un acompañamiento con el equipo de salud que la está pasando muy mal. El general nosotros estamos dependiendo del modelo de cada equipo, tenemos reuniones semanales y tenemos supervisión externa por un psicólogo en donde se ven los impactos que nos producen a nosotros esta cuestión. El impacto de la muerte en un equipo de cuidados paliativos no es el mismo que el impacto de la muerte en terapia intensiva, el terapista está educado, criado y entrenado para salvar vidas a toda costa e inclusive las estadísticas que se lanzan desde terapia intensiva se miden entre otras cosas, por cuántos pacientes salen de pie, cuántos no mueren y salen caminando. Para nosotros esa no es una estadística, la estadística nuestra es qué logramos con este paciente que sabíamos que se iba a morir para ayudarlos a que pudiera hacer antes de morirse, esa es nuestra evaluación de éxito si alguien puede morirse habiendo realizado algún asunto pendiente que tenía, eso es un éxito”, manifestó la médica.
“Entre los derechos del paciente, ley que se votó en el 2014 (ley de muerte digna), lo que se establece es que por un lado tienen el derecho a la información y no una información burocrática firmada en un consentimiento informado en la puerta del hospital, me refiero a una información hasta que el otro comprenda qué es lo que le estoy informando, una información activa y continua, tiene derecho también a rechazar la información, derecho a rechazar determinados tipos de tratamiento cierto tipo de intervenciones más agresivas o tratamientos que resultan desproporcionados a lo que son, y tiene derechos a dejarlos escritos. La ley se reglamentó lamentablemente con algunas cosas complejas, esta ley tiene un apartado en donde las voluntades se dan frente a un escribano. Entonces, en nuestras recomendaciones de protocolo, lo que se dice es que al ingreso de un paciente preguntarle si tiene las voluntades escritas y, si no las pensó, que las piense en ese momento y que se anote en la historia clínica que en tiempos excepcionales es excepcional, se puede saltear ese paso”, detalló Jacob.
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