Ley de Fibrosis Quística: Entre el decreto y la lucha

A través del Decreto de Promulgación Parcial 662, publicado el lunes por la mañana en el Boletín Oficial, el Poder Ejecutivo Nacional se expidió sobre la Ley Nacional N° 27552 “Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis”, ley sancionada el 23 de julio pasado por el Congreso al incluir un criterio de equidad para garantizar la completa provisión de las prestaciones establecidas sin afectar el marco normativo que regula la salud pública.


El lunes en #NoNosHanVencido, Paola Tulucha, mamá de un niño que tiene fibrosis quística, explicó la importancia que tiene dicha ley ya que “es una enfermedad compleja, el deterioro de la enfermedad avanza a pasos agigantados. El tratamiento que reciben los chicos trata de mejorar la calidad de vida, pero, para ello, hay que tener un acceso a esa medicación, una detección temprana”, explicó Paola a la expectativa del ya anunciado Boletín Oficial en donde se realizó un veto parcial que va a “mejorar la ley”.

Uno de los artículos vetados de suma importancia se trata sobre la concepción de discapacidad desde el nacimiento, en tanto esto cambia por uno que deberá ir renovándose, porque puede aparecer la vacuna y porque con el tratamiento, los pacientes podrían mejorar. Sin embargo, Paola ya nos había anticipado que “para el Ministro de Salud, el certificado de discapacidad no se puede otorgar a un paciente recién nacido que se le detecta fibrosis quística porque no se le ven secuelas. Eso es erróneo porque muchos de los pacientes con fibrosis quística ya nacen con una secuela importante, no solo a nivel pulmonar sino también a nivel pancreático”.


“Lo que nosotros queremos con esta ley es que tener un diagnóstico temprano para que cada paciente tenga el acceso inmediato a una cobertura, al tratamiento que lleva. Esto va a implicar que todo chico pueda llegar a una adolescencia o una adultez y que ese deterioro lo vamos a evitar con diagnóstico temprano; para las obras sociales va a ser menos gasto, porque no va a implicar más tratamiento, sino que van a tener un tratamiento de base y que va a llevar una mejor calidad de vida para siempre. Si es diagnosticado tardío, las lesiones son irreversibles en los pulmones. Queremos evitar que un chico llegue a los 15 años con un deterioro mayor”, sentenció Paola.


Para comprender las distintas realidades de cada grupo de padres y madres y el impacto que esta ley tiene a partir de su promulgación, Paola abordó su explicación al relatar que existen “Tres grupos de padres: el que no tiene cobertura ni acceso a certificado de discapacidad, porque se lo niega ya que como el bebé no tiene secuelas, no se los otorgan, entonces tenes a ese papá que depende del medicamento que le provee el hospital. Por otro lado, está el grupo que tiene el certificado de discapacidad y no tiene obra social, pero si podes acceder al plan Incluir Salud, que es un programa nacional que provee el Estado que no está teniendo respuesta a las familias, no están entregando medicación, no está funcionando. La mayoría no puede acceder a una obra social y está inscripto a este programa. Por último, está el grupo de las obras sociales, que la mayoría no tienen problemas, pero también tenes un porcentaje de familias que tienen problemáticas a raíz de tiempo y forma de entrega de medicaciones porque a veces te dicen que no cubren tales medicamentos, pero siempre hay barreras con las obras sociales por la parte burocrática. Con esta ley todos tendrían igualdad, todos tendrían mejor acceso a la medicación y al tratamiento”.


Redacción: Paula Serrichio

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